Einleitung
Sie kommen mit Ihrer Mutter aus der Klinik nach Hause. In der Hand: ein Entlassungsbericht, eine SAPV-Verordnung, drei Rezepte, ein halb ausgefüllter Pflegegrad-Antrag – und ein Stapel Visitenkarten. Hausarzt. Onkologie. Sozialdienst der Klinik. Ein Pflegedienst, der angerufen werden soll. Eine Karte vom Palliativteam. Eine vom Hospizdienst. Eine Verordnung für Physiotherapie. Plus ein Zettel mit dem Pflegestützpunkt.
Und niemand hat Ihnen erklärt, welche davon Sie wann anrufen sollen.
Die meisten Angehörigen, mit denen wir sprechen – ob Sohn, Schwiegertochter, Ehefrau oder Bruder – beschreiben genau diesen Moment: dieses Gefühl, ein Puzzle vor sich zu haben, von dem niemand das Deckblatt gezeigt hat. Sie wissen nicht, wer wofür zuständig ist, was die Unterschiede zwischen den Akteuren sind, wer Sie nachts anrufen können – und vor allem nicht, wo Sie selbst eigentlich anfangen sollen.
Dieser Beitrag sortiert genau das. Wir gehen die wichtigsten Anlaufstellen durch, erklären, wo jede ihre Stärke hat und wo ihre Grenzen, räumen drei häufige Verwechslungen ab – und am Ende finden Sie eine praktische Übersicht, wen Sie in welcher Situation anrufen.
Warum das System so unübersichtlich wirkt
Bevor wir zu den Akteuren kommen, einen kurzen Hinweis, der vielen Familien hilft: Es liegt nicht an Ihnen, dass das alles unübersichtlich wirkt. Die Versorgung schwerkranker Menschen in Deutschland ist über Jahrzehnte gewachsen, nicht entworfen. Verschiedene Gesetze (SGB V für die Krankenkasse, SGB XI für die Pflegekasse), verschiedene Träger, verschiedene Berufe, verschiedene Zuständigkeiten – jeder Akteur macht einen Teilbereich, niemand ist automatisch für das Ganze verantwortlich.
Das heißt: Wer den Überblick haben soll, ist meistens die Familie. Und Familien tun in dieser Phase ohnehin schon das Schwerste. Diese Sortier-Arbeit kommt obendrauf – und sie ist die, die viele an die Belastungsgrenze bringt.
Der Hausarzt: Ihre erste Adresse für (fast) alles
Der Hausarzt ist meistens der Mensch, der die Geschichte am längsten kennt. Er hat die Diagnosen begleitet, kennt die Medikamente, weiß, was die Familie schon hinter sich hat. Damit ist er die natürliche erste Adresse für die meisten medizinischen Fragen in der häuslichen Versorgung.
Was er konkret macht:
- Verordnet alle Medikamente, auch starke Schmerzmittel wie Morphin. Hausärzte dürfen das, das ist kein Spezialistenthema.
- Stellt Rezepte aus für Heilmittel (Physiotherapie, Logopädie), Hilfsmittel (Toilettenstuhl, Pflegebett) und Häusliche Krankenpflege durch einen Pflegedienst.
- Macht Hausbesuche, wenn die Patientin nicht mehr in die Praxis kommen kann – nicht alle Hausärzte gleich gerne, aber viele in Norderstedt und im Hamburger Norden tun das verlässlich.
- Beantragt bei Bedarf das SAPV-Team (siehe nächster Abschnitt) und arbeitet mit ihm zusammen.
In der Palliativmedizin spricht man dabei von AAPV – Allgemeiner Ambulanter Palliativversorgung. Das ist die Grundversorgung, die jeder Hausarzt leisten kann, und sie reicht für die meisten Verläufe völlig aus. Erst wenn es komplex wird – schwer einstellbare Schmerzen, schwere Atemnot, schwere Übelkeit, instabile Symptome – kommt die spezialisierte Versorgung ins Spiel.
Wo der Hausarzt an Grenzen kommt:
- Außerhalb der Sprechzeiten ist er nicht erreichbar. Nachts und am Wochenende übernimmt der ärztliche Bereitschaftsdienst (116 117) oder im Akutfall der Rettungsdienst (112), welche die Patientin nicht kennen.
- Bei wirklich komplexer Symptomatik fehlen oft die Routine und das Team.
- Pflegerische Fragen lässt er meist nicht selbst lösen, sondern verweist an Pflegedienste.
Das Palliativteam / SAPV: Wenn es komplex wird
Wenn die Symptome zu Hause schwerer werden, als Hausarzt und Pflegedienst sie sicher in den Griff bekommen, kommt ein spezialisiertes Palliativteam dazu. Die offizielle Bezeichnung dafür ist SAPV – Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung nach § 37b SGB V.
Was SAPV ist, in einem Satz: ein multiprofessionelles Team aus palliativmedizinisch erfahrenen Ärzten, Pflegefachkräften und weiteren an der Versorgung beteiligten Berufsgruppen, das die Versorgung zu Hause ergänzt – nicht ersetzt – und das rund um die Uhr erreichbar ist.
Konkret bringt SAPV mit:
- Palliativärzte, die Erfahrung mit komplexer Symptomkontrolle haben (Schmerzpumpen, schwierige Medikamentenkombinationen, Atemnot, terminale Unruhe).
- Spezialisierte Pflegekräfte, die in komplexen Situationen unterstützen, ohne dass dafür der reguläre Pflegedienst ersetzt wird.
- Eine Rufnummer, die nachts um drei wirklich erreicht wird. Das ist der vielleicht wichtigste Unterschied zur Regelversorgung.
- Hausbesuche je nach Bedarf – manchmal mehrmals täglich, manchmal alle paar Tage zur Stabilisierung.
- Unterstützung in Krisen, wenn die Lage zu Hause kippt und schnelle Entscheidungen nötig werden.
- Individuelle Versorgung im Sinne des Patienten – orientiert an dem, was die Patientin selbst will, nicht an einem Standardschema.
SAPV kommt nicht in jeder Situation infrage. Voraussetzung sind eine fortschreitende Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung und ein besonders aufwendiger Versorgungsbedarf. Der Antrag wird vom Hausarzt oder von einer Klinik gestellt; die Krankenkasse übernimmt die Kosten vollständig. Familien zahlen für SAPV nichts.
Wann SAPV passt und wann eine andere Versorgungsform sinnvoller ist, haben wir im Beitrag „Wann ist Palliativversorgung sinnvoll? 7 Signale, die Angehörige ernst nehmen dürfen" im Detail beschrieben.
Der ambulante Pflegedienst: Hände, die regelmäßig vor Ort sind
Während Hausarzt und Palliativteam bei Bedarf vorbeikommen, ist der ambulante Pflegedienst der Akteur, der im Alltag wirklich präsent ist – manchmal ein-, zwei-, dreimal am Tag.
Pflegedienste arbeiten in zwei rechtlich unterschiedlichen Bereichen, was im Alltag selten jemand erklärt:
- Grundpflege nach SGB XI: Waschen, Anziehen, Toilettengang, Hilfe beim Essen, Lagerung. Wird über die Pflegekasse abgerechnet und setzt einen Pflegegrad voraus.
- Behandlungspflege nach SGB V: Medikamentengabe, Injektionen, Wundversorgung, Verbandwechsel, Anlegen von Kompressionsstrümpfen. Wird über die Krankenkasse abgerechnet und vom Hausarzt verordnet – unabhängig vom Pflegegrad.
Manche Pflegedienste haben einen palliativen Schwerpunkt: spezialisiertes Personal, Erfahrung mit Schmerzpumpen, Mundpflege bei Sterbenden, Lagerungstechniken in der Finalphase. In unserem Netzwerk arbeiten wir gezielt mit solchen Diensten in Norderstedt, Quickborn, Henstedt-Ulzburg, Kaltenkirchen und im Hamburger Norden zusammen – wer eine Liste sucht, findet die Partnerpflegedienste hier.
Wichtig zu wissen: Der Pflegedienst ist kein Ersatz für Angehörige, sondern eine Ergänzung. Er kommt zu bestimmten Zeiten, übernimmt definierte Leistungen und geht wieder. Die Tageslast bleibt bei der Familie – außer in den Phasen, in denen ein Pflegedienst auch Tag- oder Nachtwachen anbietet, was aber zusätzlich finanziert werden muss.
Der Hospizdienst: Zeit, die niemand sonst hat
Hier kommt eine der wichtigsten Unterscheidungen, weil sie ständig durcheinandergerät: Hospizdienst ist nicht Hospiz, und beides hat mit Pflegedienst nichts zu tun.
Ein ambulanter Hospizdienst ist eine Organisation, die ehrenamtliche Sterbe- und Trauerbegleiter ausbildet und vermittelt. Eine Hospizbegleiterin kommt zu Ihnen nach Hause, sitzt am Bett, hört zu, übernimmt mal die Stunde, in der Sie endlich duschen oder einkaufen können, liest dem Sterbenden vor, ist einfach da.
Was Hospizdienste nicht tun: medizinische Versorgung, Medikamentengabe, Körperpflege. Das ist Aufgabe von Hausarzt, SAPV und Pflegedienst.
Was Hospizdienste sehr wohl tun, und was niemand sonst im System leistet:
- Zeit schenken. Eine Hospizbegleiterin sitzt zwei Stunden bei Ihrem Vater, ohne auf die Uhr zu schauen.
- Familien entlasten. Auch ohne sterbenden Menschen direkt im Fokus – manchmal braucht die Tochter den Spaziergang mehr als der Vater die Begleitung.
- Trauerbegleitung anbieten, oft auch nach dem Tod, manchmal monatelang.
- Komplett kostenlos. Hospizdienste werden über Krankenkasse, Spenden und Ehrenamtsstrukturen finanziert. Familien zahlen nichts.
Eine Übersicht zu Hospizdiensten in unserer Region finden Sie auf unserer Partnerseite.
Therapien, Seelsorge und psychosoziale Begleitung
Was in vielen Erklär-Texten zur Palliativversorgung untergeht: Auch in der letzten Lebensphase haben Therapien ihren Platz – sie heilen nichts mehr, aber sie können Lebensqualität spürbar verbessern. Manche Familien wissen gar nicht, dass das auch jetzt noch verordnet werden darf.
Konkret:
- Physiotherapie hilft bei Mobilisation, Lagerung, beginnender Atemnot (Atemtherapie) und bei Lymphödemen (Lymphdrainage). Eine Physiotherapeutin, die ins Haus kommt und einen unruhigen Patienten zehn Minuten lang einfach durchatmen lässt, bewirkt manchmal mehr als ein zusätzliches Medikament.
- Ergotherapie unterstützt dabei, Alltagsfähigkeiten so lange wie möglich zu erhalten – sich noch selbst die Zähne putzen, eine Tasse halten, sich aufsetzen. Auch Hilfsmittelversorgung läuft oft über die Ergotherapie.
- Logopädie wird bei Schluckstörungen wichtig – etwa bei neurologischen Erkrankungen oder Tumoren im Mund-Rachen-Bereich. Eine angepasste Kostform kann am Lebensende den Unterschied zwischen Würgereiz und Genuss machen.
- Atemtherapie und Lymphdrainage als Sonderformen, die punktuell sehr stark entlasten.
All diese Therapien werden vom Hausarzt oder vom behandelnden Palliativarzt verordnet und über die Krankenkasse abgerechnet – als Heilmittel. Manche Therapeut:innen in Norderstedt und Hamburg-Nord haben einen palliativen Schwerpunkt und Routine mit schwerkranken Patient:innen; eine Übersicht zu unseren Therapie-Partnern finden Sie hier.
Dazu kommt die psychosoziale und spirituelle Begleitung, die oft vergessen wird, weil sie nicht in Schubladen passt:
- Seelsorge, kirchlich oder konfessionsfrei, ist für Patient:innen und Angehörige da. Viele Krankenhäuser haben ihre eigene Seelsorge, aber auch zu Hause kann ein Pfarrer, eine Pastorin oder eine freie Trauerbegleiterin kommen.
- Psychologische oder psychotherapeutische Unterstützung für Angehörige, wenn die Belastung das Verarbeitbare überschreitet. Manche Hospizdienste vermitteln das, manche Hausärzte verordnen Gesprächsangebote.
Diese Berufsgruppen erbringen keine medizinische Versorgung – aber sie fangen das auf, was Medizin nicht behandeln kann.
Krankenhaus, Palliativstation, Pflegeheim, stationäres Hospiz: Die vier Häuser
Hier liegen die folgenreichsten Verwechslungen, weil sich daraus konkrete Fehlentscheidungen ergeben. Vier sehr unterschiedliche Häuser, die ständig in einen Topf geworfen werden:
Das Krankenhaus ist für akute Krisen da, die im häuslichen Setting nicht zu bewältigen sind – ein Sturz mit Verdacht auf Fraktur, eine schwere Blutung, eine plötzliche schwere Atemnot, die zu Hause nicht stabilisiert werden kann. Es ist nicht der richtige Ort für ein erwartetes Sterben. Wer in der Sterbephase über den Rettungsdienst in eine Notaufnahme kommt, landet auf einer Trage zwischen anderen Notfällen – genau das Gegenteil dessen, was diese Stunden brauchen.
Die Palliativstation ist eine spezialisierte Station innerhalb eines Krankenhauses. Sie ist gedacht für die temporäre Einstellung schwieriger Symptome – ein Patient kommt mit nicht beherrschbaren Schmerzen, das Team stellt die Medikation neu ein, nach 10 bis 14 Tagen geht der Patient wieder nach Hause oder in ein Hospiz. Sie ist nicht primär ein Ort zum Sterben, auch wenn dort gestorben wird.
Das Pflegeheim ist die richtige Adresse, wenn jemand dauerhaft pflegerische Versorgung braucht und das zu Hause nicht (mehr) zu leisten ist – aus Personalmangel, baulichen Gründen, gesundheitlicher Überforderung der Angehörigen oder weil keine Familie vor Ort ist. Wichtig zu wissen: Auch im Pflegeheim ist palliative Versorgung möglich und üblich. Hausarzt, Pflegedienst-Funktion (durch das Heim-Pflegepersonal), SAPV-Team und Hospizdienst arbeiten dort genauso zusammen wie in der häuslichen Versorgung. Eine Auswahl von stationären Einrichtungen in unserem Netzwerk finden Sie auf unserer Partnerseite.
Das stationäre Hospiz ist eine eigene Einrichtung, in der Menschen ihre letzten Wochen oder Monate verbringen, wenn das Sterben zu Hause oder im Pflegeheim nicht möglich ist. Voraussetzung ist eine Erkrankung mit begrenzter Prognose. Hospize sind ausschließlich auf die letzte Lebensphase ausgerichtet, klein, ruhig, mit ärztlicher und pflegerischer Versorgung rund um die Uhr. Der Antrag läuft über die Krankenkasse; ein Großteil der Kosten wird übernommen, ein kleiner Eigenanteil bleibt.
Faustregel für die Praxis: Krankenhaus bei akuter Krise. Palliativstation bei akut entgleisten Symptomen mit dem Ziel, danach wieder nach Hause zu kommen. Pflegeheim, wenn dauerhafte Pflege zu Hause nicht zu leisten ist. Hospiz, wenn die letzten Wochen weder zu Hause noch im Pflegeheim möglich sind.
Wer zahlt was? Krankenkasse, Pflegekasse, MD
Damit Sie wissen, wohin Anträge gehören und an wen Sie sich bei welcher Frage wenden:
- Krankenkasse zahlt: SAPV, Behandlungspflege durch den Pflegedienst, Hospizaufenthalt, ärztliche Versorgung, Medikamente.
- Pflegekasse (organisatorisch bei der Krankenkasse angesiedelt) zahlt: Grundpflege durch den Pflegedienst, Pflegegeld, Verhinderungspflege, Pflegehilfsmittel, Pflegebett, Wohnraumanpassung. Voraussetzung ist ein Pflegegrad.
- Medizinischer Dienst (MD, früher MDK) prüft im Auftrag der Pflegekasse den Pflegebedarf und stellt den Pflegegrad fest. Für Schleswig-Holstein zuständig: MD Nord. Für Hamburg: MD Hamburg.
- Pflegestützpunkt ist eine kostenlose, trägerneutrale Beratungsstelle für alle Fragen rund um Pflege und Pflegeleistungen. Im Kreis Segeberg und in den Hamburger Bezirken gibt es jeweils eigene Pflegestützpunkte.
Wenn Sie hier den Faden verlieren, ist das kein Versagen. Es ist eine vorhersehbare Folge davon, dass diese Aufteilung im Alltag selten jemand auf einen Blick zeigt.
Wer also wann anrufen?
Hier die praktische Übersicht – die Liste, die viele Familien gern gleich am Anfang gehabt hätten:
- Neue oder verschlechterte Symptome tagsüber → Hausarzt
- Medikament ist alle, neues Rezept nötig → Hausarzt
- Schmerzen, die der Hausarzt nicht in den Griff bekommt → Palliativarzt oder SAPV (wenn vorhanden), sonst Hausarzt
- Nachts oder am Wochenende, akute Symptome zu Hause → SAPV-Rufnummer (wenn eingerichtet), sonst ärztlicher Bereitschaftsdienst 116 117
- Pflegerische Probleme (Wundliegen, Lagerung, Körperpflege) → Pflegedienst
- Fragen zu Medikamentengabe durch den Pflegedienst → Pflegedienst, ggf. Hausarzt
- Mobilisation, Atemnot-Übungen, Schluckprobleme, Lymphödem → Hausarzt zur Verordnung von Physio, Ergo oder Logopädie
- Spirituelle, seelische oder existenzielle Fragen → Seelsorge oder Hospizdienst
- Sie sind als Angehörige erschöpft, brauchen jemand zum Reden oder eine Stunde Entlastung → Hospizdienst
- Fragen zu Pflegegrad, Verhinderungspflege, Hilfsmitteln → Pflegestützpunkt oder Pflegekasse
- Versorgung zu Hause ist auf Dauer nicht zu leisten → Hausarzt und Sozialdienst (Pflegeheim oder Hospiz prüfen)
- Antrag auf stationäres Hospiz → Hausarzt oder Sozialdienst der Klinik
- Echter medizinischer Notfall (Unfall, akute Blutung) → 112
- Sie wissen nicht, wen Sie anrufen sollen → Palliativnetz
Die letzte Zeile klingt vielleicht selbstgefällig, ist aber ernst gemeint: Wenn die Situation gerade dafür sorgt, dass Sie sich nicht entscheiden können, ist das die richtige Nummer. Wir sortieren, ordnen ein und sagen Ihnen, was als Nächstes sinnvoll ist.
Was ein Palliativnetz konkret tut
AmaCura ist die zentrale Anlaufstelle für die palliative Versorgung in Norderstedt und Hamburg-Nord – und dabei mehr als ein klassisches Netzwerk: Wir koordinieren nicht nur die Versorgung, sondern bringen die palliativmedizinische Behandlung selbst mit. Unsere Palliativärzte sind bei AmaCura angestellt oder fest kooperierend tätig; die ärztliche Versorgung im Rahmen der SAPV läuft direkt über unser Team. Drumherum knüpfen wir das Netz aus spezialisierten Pflegediensten, Hospizdiensten, Therapeut:innen und stationären Einrichtungen, das Sie als Familie zusätzlich brauchen.
Was das im Alltag heißt:
- Die palliativmedizinische Versorgung im Rahmen der SAPV übernehmen wir direkt – durch unsere Palliativärzte und das spezialisierte Pflegeteam an unserer Seite. 24/7-Erreichbarkeit inklusive.
- Wir kennen die palliativerfahrenen Hausärzte in der Region, wissen, wer Hausbesuche macht, und stimmen uns mit ihnen über die Weiterversorgung ab.
- Wir vermitteln den passenden spezialisierten Pflegedienst – einen, der Mundpflege bei Sterbenden routiniert beherrscht und in der Sterbephase auch nachts Hand anlegen kann.
- Wir bringen einen ehrenamtlichen Hospizdienst dazu, der Sie als Familie begleitet.
- Wir vermitteln Therapeut:innen mit Palliativ-Schwerpunkt, die ins Haus oder ins Pflegeheim kommen – Physio, Ergo, Logopädie, Lymphdrainage.
- Wir arbeiten eng mit den stationären Einrichtungen der Region zusammen, wenn die Versorgung zu Hause nicht (mehr) möglich ist – damit der Übergang nicht zum Bruch wird.
- Wir reden mit der Krankenkasse, mit der Klinik, mit dem Sozialdienst – damit Sie das nicht müssen.
Was Familien in Norderstedt, Quickborn, Henstedt-Ulzburg, Tangstedt, Kaltenkirchen und den Hamburger Stadtteilen Hummelsbüttel, Poppenbüttel, Sasel, Wellingsbüttel, Wandsbek und Umgebung uns immer wieder zurückmelden: Der Unterschied ist nicht, dass eine einzelne Leistung anders aussieht. Der Unterschied ist, dass jemand das Ganze im Blick hat – ärztliche Behandlung und Koordination aus einer Hand. Genau dafür sind wir da.
Fazit & nächster Schritt
Sie müssen das System nicht verstehen, um gut versorgt zu sein. Sie müssen nur wissen, dass es Menschen gibt, die das für Sie sortieren – und Sie müssen wissen, wo Sie diese Menschen finden.
Wenn Sie gerade vor dem Stapel Visitenkarten sitzen und nicht wissen, wo Sie anfangen sollen, rufen Sie an. Ein Gespräch reicht, damit wir Ihre Situation einschätzen und die nächsten Schritte mit Ihnen sortieren können.
AmaCura Palliativnetzwerk Norderstedt & Hamburg-Nord 040 334 687 680 | palliativ@ama-cura.de Ohechaussee 19, 22848 Norderstedt
Sie kommen mit Ihrer Situation, wir kommen mit dem Netzwerk – und am Ende des Gesprächs wissen Sie, wer ab morgen welche Rolle übernimmt.