Palliativ bei Demenz: Warum das anders läuft als bei Krebs

Die Kurve, die alles erklärt

In Deutschland leben rund 1,84 Millionen Menschen mit einer Demenzerkrankung, im Kreis Segeberg sind es etwa 5.800. Jedes Jahr sterben etwa 290.000 Menschen, die zu Lebzeiten an einer Demenz erkrankt waren. Achtzig Prozent von ihnen werden zu Hause von Angehörigen versorgt.

Und trotzdem erhalten Palliativversorgung fast ausschließlich Menschen mit fortgeschrittener Krebserkrankung. Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin fordert seit Jahren, das zu ändern.

Der Grund dafür ist keine Böswilligkeit und keine Nachlässigkeit. Der Grund ist die Verlaufskurve.

Eine Krebserkrankung verläuft typischerweise so: lange relativ stabil, dann ein deutlicher Knick nach unten. Es gibt einen Termin, an dem ein Onkologe sagt: „Wir stellen die Therapie um, es geht jetzt um Lebensqualität." Ein Wendepunkt. Ein Wort. Eine Tür, die sich öffnet.

Eine Demenz verläuft anders: acht bis zehn Jahre bei Alzheimer, vier bis sieben bei vaskulärer Demenz – und über diese Jahre ein langsames, stetiges Absinken ohne Knick. Es gibt keinen Termin. Es gibt kein Gespräch. Es gibt keinen Tag, an dem jemand die Tür aufmacht.

Das System ist auf Wendepunkte gebaut. Demenz hat keinen. Deshalb kommt Palliativversorgung hier zu spät oder gar nicht.

Aus dieser einen Ursache folgen fünf Unterschiede, die im Alltag alles verändern.

Unterschied 1: Niemand sagt Ihnen, dass Demenz tödlich ist

Auf dem Totenschein steht die Lungenentzündung. Oder die Sepsis nach der Oberschenkelhalsfraktur. Oder das Nierenversagen. Selten steht dort die Demenz – obwohl sie der Grund war, aus dem der Schluckreflex versagte, aus dem der Sturz passierte, aus dem der Körper nicht mehr genug trank.

Für Angehörige heißt das: Sie begleiten jahrelang eine unheilbare, zum Tod führende Erkrankung, ohne dass ihnen das je jemand gesagt hätte. Sie halten die Situation für eine Pflegeaufgabe. Sie ist auch eine palliative.

Wir haben in einem anderen Beitrag sieben Signale beschrieben, die Angehörige ernst nehmen dürfen. Diese Signale funktionieren bei Krebs, COPD und Herzinsuffizienz gut. Bei Demenz greifen sie nur teilweise – weil hier andere Marker zählen.

Diese fünf sind es:

• Wiederholte Lungenentzündungen, besonders Aspirationspneumonien. Der häufigste Wegbereiter des Sterbens bei Demenz.
• Schluckstörungen, die sich nicht mehr zurückbilden – Husten beim Trinken, Nachlaufen von Speichel, Essen bleibt im Mund liegen.
• Anhaltender Gewichtsverlust trotz Nahrungsangebot.
• Verlust der Gehfähigkeit und dauerhafte Bettlägerigkeit.
• Verlust der verständlichen Sprache – weniger als etwa sechs Wörter am Tag gilt als klinischer Marker für fortgeschrittene Demenz.

Wenn drei oder mehr davon zutreffen, ist das ein palliativer Verlauf. Die S3-Leitlinie Demenzen sieht Palliativversorgung ausdrücklich ab schwerer Demenz vor.

Unterschied 2: Der Mensch kann seine Beschwerden nicht mehr benennen

Das ist der praktisch folgenreichste Punkt in diesem ganzen Text.

Ein Krebspatient sagt: „Der Rücken tut wieder weh, so eine Sieben." Der Arzt passt die Medikation an. Bei Demenz fällt dieser Kanal weg – und zwar früher, als die meisten denken. Ab mittlerem Schweregrad wird die verbale Selbstauskunft unzuverlässig. Der Mensch spürt den Schmerz genauso, aber er kann ihn nicht mehr melden.

Was er stattdessen tut: Er wird unruhig. Er wehrt sich beim Waschen. Er stöhnt beim Umlagern. Er isst nicht mehr. Er schreit nachts.

Und was daraufhin oft passiert: Diese Zeichen werden als „herausforderndes Verhalten" gedeutet und mit Neuroleptika behandelt. Der Mensch wird ruhiger. Er hat aber immer noch Schmerzen – er kann sich nur nicht mehr wehren.

Eine Berliner Untersuchung an nicht auskunftsfähigen, ambulant versorgten Pflegebedürftigen fand: Nur bei einem Viertel war in den vier Wochen zuvor überhaupt ein nachvollziehbares Schmerzassessment dokumentiert.

Dabei gibt es dafür ein einfaches, validiertes Instrument. Die BESD-Skala (Beurteilung von Schmerzen bei Demenz, die deutsche Fassung der internationalen PAINAD-Skala) beobachtet über zwei Minuten fünf Bereiche:

1. Atmung – angestrengt, geräuschvoll, lange Pausen
2. Negative Lautäußerungen – Stöhnen, Jammern, lautes Rufen
3. Gesichtsausdruck – gequält, Stirnrunzeln, Grimassieren
4. Körpersprache – Anspannung, Fäuste, Abwehr, angezogene Knie
5. Reaktion auf Trösten – lässt sich ablenken und beruhigen, oder eben nicht

Beobachtet wird zweimal: einmal in Ruhe, einmal bei Bewegung – etwa beim Waschen oder Umlagern. Ein Mensch, der in Ruhe entspannt wirkt und beim Umlagern das Gesicht verzieht, hat mit hoher Wahrscheinlichkeit Schmerzen.

Sie brauchen dafür keine Ausbildung. Sie brauchen zwei Minuten und den Vorsatz, es dem Arzt beim nächsten Kontakt genau so zu beschreiben: was Sie gesehen haben, wann, und ob Trösten geholfen hat. Diese Beobachtung ist wertvoller als jede Vermutung.

Unterschied 3: Entscheidungen trifft jemand anders

Bei einer Krebserkrankung kann der Betroffene meistens noch selbst sagen, was er will und was nicht. Bei Demenz ist die Einwilligungsfähigkeit fast immer verloren, bevor die schweren Entscheidungen anstehen: Antibiotika bei der dritten Lungenentzündung? Krankenhauseinweisung? Magensonde? Wiederbelebung?

Dann entscheiden Bevollmächtigte oder rechtliche Betreuer – meistens Ehepartner oder Kinder. Und die tragen daran oft schwerer als an der Pflege selbst.

Der Satz, der Angehörige an dieser Stelle entlastet, lautet: Sie entscheiden nicht, was Sie wollen. Sie geben wieder, was er wollte. Das ist juristisch der mutmaßliche Wille, und es ist praktisch eine ganz andere Aufgabe – eine, die Sie erfüllen können, weil Sie diesen Menschen kennen.

Sammeln Sie deshalb, was er früher gesagt hat. Sätze am Küchentisch nach der Beerdigung eines Nachbarn. Bemerkungen beim Fernsehen. Eine Patientenverfügung, wenn es sie gibt. Notieren Sie das, mit Datum und Zusammenhang.

Und formulieren Sie es im Arztgespräch direkt:

„Mein Vater hat nach dem Tod seines Bruders mehrfach gesagt, dass er nie an Schläuchen hängen will. Wir möchten deshalb keine Magensonde und keine Krankenhauseinweisung mehr, wenn es um lebensverlängernde Maßnahmen geht. Was wir möchten, ist alles, was ihm Beschwerden nimmt."

Dieser Satz verändert Behandlungen. Er sollte in die Pflegedokumentation, zum Hausarzt und in eine Notfallverfügung, die im Flur griffbereit liegt.

Unterschied 4: Die Ernährungsfrage kommt Jahre früher

Bei den meisten schweren Erkrankungen stellt sich die Frage nach künstlicher Ernährung erst in den letzten Wochen. Bei Demenz steht sie oft Jahre vorher im Raum – meistens als Frage nach einer PEG-Sonde.

Die Datenlage dazu ist eindeutiger, als viele Angehörige vermuten. Bei fortgeschrittener Demenz zeigt eine Sondenernährung:

• keine Lebensverlängerung
• keinen verbesserten Ernährungszustand
• keine bessere Wundheilung
• kein geringeres Risiko für Lungenentzündungen – das Aspirationsrisiko ist mit Sonde sogar leicht erhöht

Die S3-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Ernährungsmedizin empfiehlt Sonden- und parenterale Ernährung bei schwerer und fortgeschrittener Demenz deshalb nicht. In frühen und mittleren Stadien sieht das anders aus: Dort kann eine zeitlich begrenzte Sondenernährung eine akute Krise überbrücken, etwa nach einem Schlaganfall oder während einer schweren Infektion, aus der der Mensch wieder herauskommt.

Was stattdessen hilft, wenn das Essen weniger wird: angepasste Konsistenz, kleine Portionen, Lieblingsspeisen statt Vollkost, viel Zeit beim Anreichen, sorgfältige Mundpflege. Eine logopädische Abklärung der Schluckfunktion lohnt sich fast immer – Therapeutinnen mit Palliativ-Schwerpunkt kommen dafür ins Haus oder ins Pflegeheim.

Und wenn in der letzten Lebensphase Essen und Trinken ganz nachlassen: Das ist kein Versagen der Pflege, sondern Teil des Sterbeprozesses. Was dabei körperlich passiert, haben wir ausführlich beschrieben in „Wenn Sterbende nicht mehr essen und trinken wollen".

Unterschied 5: Der Ort ist meistens das Pflegeheim – und das ist kein Nachteil

Ein stationäres Hospiz setzt eine begrenzte Lebenserwartung voraus, die ärztlich bescheinigt werden muss. Bei Krebs lässt sich das einschätzen. Bei Demenz kann niemand seriös sagen, ob noch drei Wochen oder noch anderthalb Jahre bleiben. Deshalb werden Menschen mit Demenz in Hospizen selten aufgenommen.

Das klingt nach einer schlechten Nachricht. Sie ist keine.

Denn palliative Versorgung ist nicht an das Gebäude gebunden. Im Pflegeheim arbeiten Hausarzt, SAPV-Team und ehrenamtlicher Hospizdienst genauso zusammen wie in der eigenen Wohnung. Ein SAPV-Team kommt ins Heim, stellt die Schmerzmedikation ein, legt bei Bedarf eine subkutane Nadel für die Sterbephase und ist nachts erreichbar. Ein Hospizbegleiter setzt sich ans Bett, unabhängig davon, ob dieses Bett zu Hause oder in einer stationären Einrichtung steht.

Wer zu Hause pflegt, braucht dafür einen Pflegedienst mit palliativer Routine – jemanden, der Mundpflege bei Sterbenden beherrscht und weiß, wie man einen Menschen mit Demenz lagert, ohne ihn zu erschrecken.

Das Werkzeug, das kaum jemand nutzt

Die häufigste ungewollte Wendung am Lebensende eines Menschen mit Demenz sieht so aus: Nachts um drei wird die Atmung schlechter, die Nachtwache ruft den Rettungsdienst, der Rettungsdienst tut das, wofür er da ist, und der Mensch stirbt drei Tage später in einer Notaufnahme oder auf einer Intensivstation. Niemand hat das gewollt. Es passiert trotzdem, weil in dem Moment nichts Schriftliches vorlag.

Dagegen gibt es ein Instrument, das kaum genutzt wird: die gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase nach § 132g SGB V. Pflegeheime dürfen sie anbieten, die Krankenkassen finanzieren sie, für Bewohner und Familien ist sie kostenlos.

So stoßen Sie sie an:

1. Fragen Sie in der Einrichtung nach, ob es eine Gesprächsbegleitung nach § 132g gibt. Viele Heime haben eine, ohne dass Angehörige davon erfahren.
2. Bestehen Sie darauf, dass der Hausarzt teilnimmt. Das Gesetz sieht seine Einbeziehung ausdrücklich vor – und ohne ihn bleibt das Ergebnis unverbindlich.
3. Gehen Sie die Notfallsituationen konkret durch: Was passiert bei einer Lungenentzündung? Bei einem Sturz? Bei zunehmender Atemnot? Was soll der Rettungsdienst tun, was nicht?
4. Sorgen Sie dafür, dass das Ergebnis schriftlich vorliegt – in der Pflegedokumentation, beim Hausarzt und griffbereit für den Notfall.

Ein Nachmittag Aufwand. Er entscheidet darüber, wo dieser Mensch stirbt.

Und Sie? Trauer, die Jahre vor dem Tod beginnt

Es gibt einen Verlust, für den unsere Gesellschaft kein Skript hat: Sie trauern um einen Menschen, der noch lebt. Der Mann, mit dem Sie vierzig Jahre verheiratet waren, sitzt vor Ihnen und erkennt Sie nicht. Sie haben ihn längst verloren und dürfen ihn nicht betrauern, weil er ja da ist.

Wer das durchmacht, ist mit dem Sterben oft seit Jahren beschäftigt, während das Umfeld erst beim Todesfall anfängt zu kondolieren. Viele Angehörige berichten dann von einem Gefühl, das sie sich selbst kaum erlauben: Erleichterung. Diese Erleichterung ist normal, und sie widerspricht der Liebe nicht.

In Norderstedt und im Kreis Segeberg gibt es dafür Anlaufstellen, die genau das kennen. Die Alzheimer Gesellschaft Norderstedt-Segeberg e.V. sitzt in der Heidbergstraße 28 im Pflegestützpunkt des Kreises Segeberg und bietet Angehörigengruppen, Kurse und Betreuungsgruppen an, in denen der erkrankte Mensch drei Stunden gut aufgehoben ist und Sie drei Stunden Ihr eigenes Leben haben. Der Landesverband der Alzheimer Gesellschaft Schleswig-Holstein hat seinen Sitz ebenfalls in Norderstedt; weitere Angebote in der Region finden Sie über den Demenzwegweiser Schleswig-Holstein.

Und die ehrenamtlichen Hospizdienste in unserem Netzwerk begleiten Angehörige – auch schon lange vor der Sterbephase und auch danach.

Was wir für Sie tun können

Der schwierigste Punkt bei Demenz ist der Zugang. Eine SAPV-Verordnung muss begründen, warum die Lebenserwartung begrenzt und der Versorgungsbedarf besonders aufwendig ist. Bei einer Krebsdiagnose schreibt sich das von selbst. Bei einer Demenz im Endstadium braucht es die richtigen Formulierungen – sonst kommt die Verordnung zurück.

Genau hier fangen wir an:

• Wir schätzen im Gespräch ein, ob die Situation die Kriterien für SAPV erfüllt, und besprechen mit dem Hausarzt, wie die Verordnung begründet werden muss, damit sie trägt. Unsere ärztlichen Netzwerkpartner in Norderstedt, Quickborn, Henstedt-Ulzburg und im Hamburger Norden kennen diese Verläufe.
• Die palliativmedizinische Versorgung übernehmen unsere festangestellten Palliativärzte und unsere Kooperationsärzte selbst – zu Hause und im Pflegeheim. Dazu gehört die Schmerztherapie bei Menschen, die ihre Schmerzen nicht mehr benennen können.
• Wir vermitteln Pflegedienste, Hospizbegleitung und Therapeutinnen, die mit Demenz umgehen können.
• Und wir moderieren die Gespräche, in denen die schweren Fragen entschieden werden: Sonde, Klinikeinweisung, Antibiotika. Wer wofür zuständig ist, haben wir im Wegweiser durchs Versorgungssystem sortiert.

Häufige Fragen

Bekommt man SAPV überhaupt bei Demenz? Ja. Der Anspruch nach § 37b SGB V hängt nicht an der Diagnose, sondern an fortschreitender Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung und besonders aufwendigem Versorgungsbedarf. Entscheidend ist die Begründung der Verordnung.

Kann jemand mit Demenz in ein stationäres Hospiz? Möglich ist es, häufig ist es nicht – die Prognose lässt sich selten belegen. Palliativversorgung im Pflegeheim oder zu Hause ist der realistischere und meist auch der bessere Weg, weil die vertraute Umgebung bei Demenz besonders zählt.

Woran erkenne ich Schmerzen, wenn er nichts mehr sagt? An Atmung, Lautäußerungen, Gesichtsausdruck, Körperspannung und daran, ob Trösten hilft. Beobachten Sie zwei Minuten in Ruhe und zwei Minuten bei Bewegung und schildern Sie es dem Arzt genau so.

Ist eine PEG-Sonde bei Demenz sinnvoll? Bei fortgeschrittener Demenz zeigt sie keinen belegten Nutzen und wird von der Fachgesellschaft nicht empfohlen. In früheren Stadien kann sie eine vorübergehende Krise überbrücken.

Was gilt, wenn keine Patientenverfügung existiert? Dann zählt der mutmaßliche Wille, rekonstruiert aus früheren Äußerungen und Wertvorstellungen. Bevollmächtigte oder Betreuer setzen ihn gegenüber den Behandelnden durch.

Wie lange dauert die Sterbephase bei Demenz? Die eigentliche Sterbephase dauert Stunden bis wenige Tage, wie bei anderen Erkrankungen auch. Ihr geht bei Demenz oft eine Phase von Wochen mit zunehmender Bettlägerigkeit, kaum noch Nahrungsaufnahme und viel Schlaf voraus.

Der nächste Schritt

Wenn Sie diesen Text lesen, weil Sie das Gefühl haben, dass Ihre Situation längst über normale Pflege hinausgeht: Dieses Gefühl trügt selten. Rufen Sie an, 040 334 687 680, Montag bis Freitag von 9 bis 17 Uhr, oder schreiben Sie uns über das Kontaktformular.

Im ersten Gespräch klären wir zwei Dinge: ob die Situation die Voraussetzungen für eine spezialisierte Palliativversorgung erfüllt, und was der nächste konkrete Schritt ist – beim Hausarzt, im Pflegeheim oder bei Ihnen zu Hause. Das Gespräch kostet nichts.

Sie begleiten diesen Menschen seit Jahren. Sie müssen den letzten Teil dieses Weges nicht auch noch allein gehen.

AmaCura Palliativnetzwerk Norderstedt & Hamburg-Nord Ohechaussee 19, 22848 Norderstedt · 040 334 687 680 · palliativ@ama-cura.de